In occasione della Giornata mondiale della vitiligine, il 25 giugno, un’indagine condotta da Elma Research su 141 persone affette da questa patologia ha evidenziato che per quasi 8 persone su 10 (78%) la vitiligine ha un significativo impatto psicologico, ma influisce anche sulla sfera sociale, relazionale e lavorativa.

In particolare, prevale il forte senso di rassegnazione, spesso collegato a una gestione non ottimale della patologia sul piano fisico e mentale.

Sono ancora molte infatti – il 42% del campione – le persone con vitiligine che non si rivolgono a un medico. Questo comporta disinformazione e scarsa conoscenza delle nuove possibilità di trattamento, che negli ultimi anni si sono diversificate grazie ai progressi fatti dalla ricerca scientifica. Nonostante ciò, il 61% dei pazienti intervistati non ha consapevolezza delle nuove opzioni disponibili.

Frequenti sono anche le false credenze su questa patologia. Tra le più diffuse, il ritenere che la malattia sia contagiosa, causata dallo stress o si limiti a un semplice problema estetico. Un dialogo efficace con un dermatologo è quindi fondamentale non solo per comprendere come gestire al meglio la propria condizione, ma anche per sfatare molte fake news.

La Campagna “Vitiligine, è tempo di essere liberi. Oltre i falsi miti, verso nuove possibilità”, promossa da Incyte Italia, nasce quindi con l’obiettivo di promuovere una corretta informazione e incoraggiare il dialogo con gli specialisti di riferimento, aspetto fondamentale per una gestione ottimale della patologia.

Spesso considerata solo una condizione estetica, la vitiligine è una patologia cronica autoimmune della pelle, frequentemente associata a comorbidità, tra cui disturbi della tiroide e diabete. Colpisce i melanociti, le cellule responsabili del colore della pelle, e si manifesta con la presenza di chiazze bianche di dimensioni variabili. In Italia, ne sono affette circa 330.000 mila persone. Può comparire a qualsiasi età, compresa quella pediatrica, ma la maggiore incidenza si registra tra i 20 e i 40 anni. Di fatto più del 60% dei pazienti ha un esordio prima dei 30 anni. Lo sviluppo della malattia dipende in larga parte da una predisposizione genetica (80%) e in minor misura da fattori ambientali (20%) in grado di attivare il meccanismo autoimmune.

“La vitiligine è una malattia che si manifesta quando il sistema immunitario attacca erroneamente le cellule sane del corpo, in questo caso i melanociti, responsabili della produzione di melanina, il pigmento che conferisce colore alla pelle, causando la comparsa delle caratteristiche macchie bianche - spiega Maddalena Napolitano, direttrice della scuola a di specializzazione in Dermatologia e della U.O.S.D. Dermatologia all'Università di Napoli Federico II - La forma più comune è la vitiligine non-segmentale (NSV), caratterizzata da decolorazioni bianche simmetriche su entrambi i lati del corpo, il cui sviluppo è lento e imprevedibile. Non è raro che i pazienti con vitiligine abbiano anche altre condizioni autoimmuni, come l’ipotiroidismo, una patologia per cui la tiroide non produce sufficienti ormoni tiroidei, o l’artrite reumatoide, una malattia infiammatoria che colpisce le articolazioni. La possibilità di sviluppare più patologie concomitanti rende ancora più importante il dialogo e la relazione con i medici specialisti: è fondamentale che i pazienti con vitiligine siano seguiti per tenere sotto controllo eventuali segni e sintomi di altre possibili condizioni cliniche presenti”.  

I dati emersi dalla ricerca di Elma Research dimostrano che 1 persona su 3 si sente per nulla o poco informata in merito alla vitiligine e che i tre quarti degli intervistati avrebbero desiderio di approfondire con uno specialista come gestire al meglio la propria condizione.

“Fino a poco tempo fa non avevamo a disposizione terapie specifiche per il trattamento della vitiligine, con conseguenze importanti sul percorso di cura e sulla gestione della malattia - afferma Emiliano Antiga, professore associato in Dermatologia e Venereologia e direttore della Scuola di Specializzazione in Dermatologia presso l’Università di Firenze -. Grazie a recenti studi, oggi la comunità scientifica dispone di nuove opportunità terapeutiche e, proprio per questo, è importante ricordare quanto sia fondamentale il dialogo e il confronto tra lo specialista e il paziente. In particolare, la ricerca si è focalizzata sul ruolo di alcune molecole chiamate Janus chinasi (JAK), che svolgono un ruolo chiave nella segnalazione intracellulare e nell'infiammazione, contribuendo alla progressione della vitiligine. Recentemente sono stati sviluppati farmaci, i cosiddetti JAK inibitori, in grado di Interrompere questo segnale, facendo in modo che il processo di distruzione dei melanociti venga bloccato e consentendo alla pelle di acquisire nuovamente la normale pigmentazione. Tali terapie, formulate in crema per una diretta azione a livello cutaneo, sono inoltre sicure ed altamente tollerate”. 

Oltre allo specialista, anche l’Associazione Pazienti è un punto di riferimento importante perché accompagna le persone con vitiligine non solo facendosi carico dei loro bisogni insoddisfatti ma anche ampliando in maniera strutturata il loro accesso ai servizi: “Sul portale APIAFCO dedicato alle patologie croniche della pelle sono già disponibili numerosi strumenti pensati per rispondere alle loro esigenze: dal supporto psicologico territoriale alle consulenze telefoniche con specialisti, dalle informazioni aggiornate su cure e farmaci innovativi ai consigli su alimentazione e stili di vita, fino alla geolocalizzazione dei centri di cura - sottolinea Valeria Corazza, presidentessa di APIAFCO, Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza, Psoriasi&Co. Tutto questo senza tralasciare il quotidiano lavoro di orientamento ai servizi del territorio per facilitare una corretta presa in carico dei pazienti”.

La convinzione che non ci sia una vera cura per la vitiligine rappresenta la principale barriera al ricorso agli specialasti da parte dei pazienti.

“Una corretta informazione è il primo passo di un patient journey ottimale. La vitiligine è una patologia cronica autoimmune e in quanto tale deve essere gestita dallo specialista di riferimento, il dermatologo. In occasione della Giornata Mondiale della Vitiligine abbiamo voluto ribadire questo importante messaggio, confermando il nostro impegno al fianco della comunità scientifica e delle associazioni di pazienti”, ha concluso Nicola Bencini, General Manager di Incyte Italia.

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